Roza Arı‘nın ailesi Türkiye‘de SMA ile mücadele eden bin civarında anne babadan sadece bir tanesi. Roza 07 Mayıs 2020 tarihinde dünyaya geldi. Şimdi 5,5 aylık olup doğuştan Tip 1 SMA hastası. Çok nadir görülen SMA, bireyin sinir ve kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik bir motor nöron hastalığı…

Giderek artan güçsüzlük ve kas kütlesi kaybı ile tanımlanır. Hastalık sürecinde kaslar sinir sistemi üzerinden sinyal alamaz ve tepki gösteremez. Bunun sonucunda da kaslar küçülmeye başlar.

SMA hastası çocuklar genellikle çok zayıftır. Nefes alma, emme ve yutma güçlüğü gösterirler ve gelişimsel ilerlemeleri kendi başına oturma aşamasına asla ulaşamaz. Tip 1 SMA hastalığı olan çocuklar solunum ve beslenmeye yardımcı olacak ekipmanlarla sadece birkaç yıl hayatta kalabilirler. SMA, bebeklerde genetik kaynaklı en yaygın ölüm sebebidir.

Şu anda ülkemizde bu hastalığın tedavisi için kullanılan Spiranza isimli bir ilaç var. Devlet bunu karşılıyor. Bunun dışında haftada üç gün fizik tedavi, hastayı rahatlatıcı ekipmanlar da yine sağlanıyor. Fakat bunların tamamı sonuca ulaşmada yetersiz kalıyor.

Roza kızımız, çok hızlı ilerleyen bu hastalık yüzünden her gün kötüye gidiyor. Yutkunmada zorluk çekiyor, zaman zaman nefes sorunu da yaşıyor. Doktorların önerisi ile ABD’de Zolgensma adlı ilacın SMA tedavisinde büyük oranda faydalı olduğu biliniyor. Öyle ki, bir yaşından önce ilaca ulaşılabilirse hastalığın hasarını yüzde 5’lerde tutulabiliniyor.

Fakat problem burada başlıyor. Zolgensma adlı ilaç ülkemizde onaylı değil. Sağlık Bakanlığı izni olmadığı için para bulunsa bile getirilip uygulanması mümkün görünmüyor. Daha önce bağış kampanyası düzenleyip ABD’ye giden 5 aile var. Aylarca süren tedavinin ortalama maliyeti ise 2 milyon 400 bin dolar tutuyor.

Ailesi, o 5 aileyi örnek alarak bir yardım kampanyası başlattı. Çünkü çok vakitleri kalmadı ve Roza‘yı yaşatmayı, onunla yaşamayı çok istiyorlar. “Hedefimiz ‘iyi’ insanların desteğiyle kızımızı kurtarmak istiyoruz” dedi.

Asıl önemli olan ise dünyada SMA ile mücadelede en etkili ilaç olan Zorgensma‘nın bir an önce Türkiye‘ye getirilmesi ve SGK‘nın ödeme listesine alınması. Listede olmasa bile ilaç ülkemizde bulunur ve uygulanırsa maliyeti yüzde 75 oranında düşeceği için, çocuğu için çabalayan tüm hasta yakınlarının işleri çok daha kolay olacak.

Ailesi “Toplanması gereken para ya da ulaşmamız gereken makamlar büyük; bunu biliyoruz, ama Roza’ya sevgimiz ve umudumuz daha büyük” diyerek sözlerine ekledi.

İyilik kazansın, Roza ve tüm çocuklar nefes alabilsin istiyoruz…
Sevgiyle kalın, Eser Ürküt

Not: Roza Arı bebeğin anne irtibat numarası: +90 545 955 32 30