Logo
Dark Light
Bumerang - Yazarkafe
Roza ve tüm çocuklar nefes alabilsin
Bu yazı  2770 kere görüntülenmiş olup, YAZARın kendi görüşlerini ifade eder...

Roza Arı‘nın ailesi Türkiye‘de SMA ile mücadele eden bin civarında anne babadan sadece bir tanesi. Roza 07 Mayıs 2020 tarihinde dünyaya geldi. Şimdi 5,5 aylık olup doğuştan Tip 1 SMA hastası. Çok nadir görülen SMA, bireyin sinir ve kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik bir motor nöron hastalığı…

Giderek artan güçsüzlük ve kas kütlesi kaybı ile tanımlanır. Hastalık sürecinde kaslar sinir sistemi üzerinden sinyal alamaz ve tepki gösteremez. Bunun sonucunda da kaslar küçülmeye başlar.

SMA hastası çocuklar genellikle çok zayıftır. Nefes alma, emme ve yutma güçlüğü gösterirler ve gelişimsel ilerlemeleri kendi başına oturma aşamasına asla ulaşamaz. Tip 1 SMA hastalığı olan çocuklar solunum ve beslenmeye yardımcı olacak ekipmanlarla sadece birkaç yıl hayatta kalabilirler. SMA, bebeklerde genetik kaynaklı en yaygın ölüm sebebidir.

Şu anda ülkemizde bu hastalığın tedavisi için kullanılan Spiranza isimli bir ilaç var. Devlet bunu karşılıyor. Bunun dışında haftada üç gün fizik tedavi, hastayı rahatlatıcı ekipmanlar da yine sağlanıyor. Fakat bunların tamamı sonuca ulaşmada yetersiz kalıyor.

Roza kızımız, çok hızlı ilerleyen bu hastalık yüzünden her gün kötüye gidiyor. Yutkunmada zorluk çekiyor, zaman zaman nefes sorunu da yaşıyor. Doktorların önerisi ile ABD’de Zolgensma adlı ilacın SMA tedavisinde büyük oranda faydalı olduğu biliniyor. Öyle ki, bir yaşından önce ilaca ulaşılabilirse hastalığın hasarını yüzde 5’lerde tutulabiliniyor.

Fakat problem burada başlıyor. Zolgensma adlı ilaç ülkemizde onaylı değil. Sağlık Bakanlığı izni olmadığı için para bulunsa bile getirilip uygulanması mümkün görünmüyor. Daha önce bağış kampanyası düzenleyip ABD’ye giden 5 aile var. Aylarca süren tedavinin ortalama maliyeti ise 2 milyon 400 bin dolar tutuyor.

Ailesi, o 5 aileyi örnek alarak bir yardım kampanyası başlattı. Çünkü çok vakitleri kalmadı ve Roza‘yı yaşatmayı, onunla yaşamayı çok istiyorlar. “Hedefimiz ‘iyi’ insanların desteğiyle kızımızı kurtarmak istiyoruz” dedi.

Asıl önemli olan ise dünyada SMA ile mücadelede en etkili ilaç olan Zorgensma‘nın bir an önce Türkiye‘ye getirilmesi ve SGK‘nın ödeme listesine alınması. Listede olmasa bile ilaç ülkemizde bulunur ve uygulanırsa maliyeti yüzde 75 oranında düşeceği için, çocuğu için çabalayan tüm hasta yakınlarının işleri çok daha kolay olacak.

Ailesi “Toplanması gereken para ya da ulaşmamız gereken makamlar büyük; bunu biliyoruz, ama Roza’ya sevgimiz ve umudumuz daha büyük” diyerek sözlerine ekledi.

İyilik kazansın, Roza ve tüm çocuklar nefes alabilsin istiyoruz…
Sevgiyle kalın, Eser Ürküt

Not: Roza Arı bebeğin anne irtibat numarası: +90 545 955 32 30

Bu yazı için bir yorum yap..



Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.


        

UYARI: Küfür, hakaret, rencide edici cümleler veya imalar, inançlara saldırı içeren ve imla kuralları ile yazılmamış yorumlar onaylanmamaktadır. Yazı ve yorumlar hiçbir şekilde sitemizin görüş ve düşüncelerini yansıtmamaktadır. Bunlar, yazan kişiyi bağlayıcı niteliktedir. Ayrıca suç teşkil edecek hakaret içerikli yorumlar hakkında muhatapları tarafından dava açılabilmektedir.
                

Eser Ürküt   Eser ÜRKÜT   eser@egehaberleri.net

 

Roza Arı'nın ailesi Türkiye'de SMA ile mücadele eden bin civarında anne babadan sadece bir tanesi. Roza 07 Mayıs 2020 tarihinde dünyaya geldi. Şimdi 5,5 aylık olup doğuştan T... devamını oku

 

Zeren Dağdeviren

 

 

  Zeren DAĞDEVİREN   zeren@egehaberleri.net

 

30 Eylül 2020

Merhaba, 2020 Yazına veda ettiğimiz bu günlerde, sizlerle buluşmanın mutluluğunu yaşıyorum. Her yaz genellikle Ege ve Akdeniz bölgelerindeki Antik şehirleri ve ilgimi çeke... devamını oku

 

Hüseyin Bora Çelik

 

 

  Hüseyin Bora ÇELİK   hboracelik@gmail.com

 

Saadete kutlu yürüyüş (1. Bölüm) Rüyaların tılsımına hepimiz elbet inanırız, iyiye veya kötüye yorarız zaman zaman; Bazen “hayırdır inşallah” diyip birkaç gün etkisinde ka... devamını oku

 

Merve Küçük

 

 

  Merve KÜÇÜK   mrv.kck1323@gmail.com

 

Yaradır insanın içi… Kabuk bağlamış yaralarına merhem olmak isterken tekrar tekrar koparır kabukları. Acıtır, kanatır siler gözyaşlarına. Derdine çare ararken dertlenir ke... devamını oku

 

Aslıhan Uğur

 

 

  Aslıhan UĞUR   aslihanugur81@hotmail.com

 

20 Ekim 2020

Benim hayvan dostu olduğumu tanıyanlar çok iyi bilir. Biri evde dört tanesi ofiste olmak üzere toplam 5 kedim var. Sokaktaki canlarımın sayısını inanın ben bile bilmiyorum. G... devamını oku

Ekrem Örsoğlu

 

 

  Ekrem ÖRSOĞLU   zeus@egehaberleri.net

 

Mahmut Taylan Tüfek

 

 

  Mahmut Taylan TÜFEK   mtaylan.tufek@gmail.com

 

18 Nisan 2018

Gazi Mustafa Kemal Atatürk’ü ne kadar tanıyoruz bunu bilmeden onun hakkında yapılan konuşmalar doğru değildir. Benc... devamı

Melahat Erten Tekeşin

 

 

  Melahat Erten TEKEŞİN   melahattekesin@gmail.com

 

Süleyman Türkoğlu

 

 

  Süleyman TÜRKOĞLU   suleymanturkoglu333@gmail.com

 

 

Ege Haberleri